Hjælpemiddel til ALS:

Sengen har været en gamechanger for os

Hjælpemiddel til ALS rotobed drejeseng

Dorthe Lillelund har ALS og havde to ønsker: En seng, som også var et hjælpemiddel til ALS. Og et hjem, som ikke lignede et hospital. Derfor valgte hun og ægtemanden morten at leje en RotoBed®.

Da Dorthe Lillelund begyndte at miste styrken i sine fingre, tillagde hun det mange års arbejde som frisør. Det blev hårdt at holde saksen, men da det blev værre og spredte sig til hænder og arme, gik undersøgelserne i gang.

Det viste sig at være ALS, en aggressiv form for muskelsvind, som hurtigt tærer på kræfter i arme og ben. Med tiden fik Dorthe brug for hjælp; først lidt, så mere – og til sidst ville hjemmeplejen ikke længere hjælpe, uden at der blev installeret hjælpemidler i Dorthe og ægtemanden Mortens fælles lejlighed.

– Det er fair nok, personalet skal jo passe på deres rygge. Men kommunen tilbød en typisk plejeseng, og det var ikke lige de associationer, vi ønskede. Det er vigtigt for os, at vores hjem stadig føles som et hjem – og at de gæster, som kommer her, ikke går i ”hospitals-mode” med det samme, siger Morten Lillelund.

Alene tanken om, at Dorthe skulle forlade parrets soveværelse og rykke ind i et værelse med plads til en plejeseng, var grænseoverskridende for dem begge.

– Men så fandt vi sengen fra RotoBed®, og det gjorde det meget lettere at beslutte. For det første er det jo et smukt møbel, og samtidig har den alle de funktioner, den skal have. På den måde var det fremtidssikret, forklare Morten Lillelund.

Hjælp til betaling for et hjælpemiddel til ALS

Ægteparret valgte at leje en RotoBed®Free og benyttede sig af en paragraf, som giver dem ret til økonomisk hjælp fra kommunen til at betale for lejen. Det har gjort livet med en alvorlig sygdom lidt mere udholdeligt.

– Jeg ved jo godt, hvilken vej, det går på sigt. Min krop bliver svagere og svagere efterhånden, som jeg mister muskelkraften. Men jeg føler helt klart, at sengen hjælper mig til at være mere mobil. Det, at den både kan dreje rundt og køres op i højden gør, at jeg selv kan komme ud af sengen og gå derfra med min rollator, forklarer Dorthe Lillelund.

I starten kunne Dorthe selv håndtere sengen. Nu er fingrene blevet så svage, at det er en hjælper, som tager fjernbetjeningen og roterer sengen ud og kører den op i højden. Herfra kan Dorthe selv tage rollatoren og gå ind til sin lænestol i stuen.

– Det, at Dorthe på den måde stadig selvstændigt kan starte sin dag, det er af stor betydning. Jeg er ofte ude at rejse med mit arbejde, og der er det vigtigt for mig at vide, at Dorthe er sikker her og har en hverdag, som fungerer, fastslår Morten Lillelund.

Frihed er lig med værdighed

For Dorthe føles det at kunne gå ind i stuen selv – på trods af, at der først skal en hjælper til at trykke på fjernbetjeningen – også som en slags frihed. Og med frihed følger også værdighed, forklarer hun:

– Jeg føler ikke, at kommunen tænker ret meget på den enkelte persons værdighed. Men den her seng betyder bare rigtigt meget for min værdighed.

plejeseng hjælpemiddel til ALS drejeseng rorobed

Hjælpemiddel til ALS? Få økonomisk hjælp straks

Borgere med ALS og andre såkaldt ”hastigt fremadskridende” sygdomme kan glæde sig over en lille paragraf i Serviceloven. Den betyder nemlig, at de slipper for at vente på lange udredninger, før de kan få støtte til hjælpemidler – de har krav på at få dem straks. Det er derfor, at Servicelovens § 117 a også kaldes ”straks-pakken”.

Den skal sikre hurtigere og mere fleksibel hjælp til borgere, som i sagens natur ikke har tiden til at vente længe på hjælpen.

Kommunen skal efter loven straks tilbyde hjælp, pleje og støtte til udvalgte hjælpemidler. Det gælder blandt andet hjælpemidler til forflytning, og det betyder, at en RotoBed®Free kan betragtes som et hjælpemiddel til ALS og derfor falder ind under ”straks-pakken”.

Hjælpen og støtten kan tildeles én gang per sygdomsforløb og kan i øvrigt have en samlet maksimal værdi af 42.100 kroner (2025).

Dorthe og Morten Lillelund, som fortæller om deres valg i artiklen til venstre for denne, valgte at leje en RotoBed®Free og bede kommunen om hjælp til at betale den månedlige leje. Det fik de accept af.

Hvem kan benytte straks-pakken?

I vejledningen til paragraf 117 a – eller ”straks-pakken” – er der 6 punkter, som beskriver de borgere, som hjælpen omfatter. Herunder, at borgeren lider af en hurtigt fremadskridende genetisk eller neurodegenerativ sygdom, og at borgeren vurderes at have væsentligt forkortet levetid.

Der nævnes også en lang række konkrete sygdomme, blandt andre ALS, Progressiv muskalatrofi (PMA) og Creutzfeldt-Jacobs sygdom.

Hvis du ønsker at se hele vejledningen til paragraf 117 a, kan du downloade den HER.

Ønsker du mere viden om ALS – klik her. 

Læs flere cases her